Qu'est ce qu'une Maladie Chronique Évolutive ?

C’est une maladie de longue durée et qui est évolutive dans le temps. Elle a un retentissement sur la vie quotidienne. Parfois, elle peut entraîner des complications graves.

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On sous-estime souvent le nombre de personnes qui ont une maladie chronique évolutive (MCE). 15 % de la population, en France en est atteint. Autour de 50 ans, c’est une personne sur deux qui a une MCE.

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Les petites phrases insupportables

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Pourtant les patients m’expriment leur solitude face à la maladie. Le regard de l’entourage peut être difficile à affronter.

 

Avec une maladie chronique, il y a une fatigabilité accrue et qui souvent est imprévisible au cours de la journée. Cela entraîne une incompréhension des proches et des jugements !

• « Tu t’écoutes trop »

• « Moi aussi j’ai mal, ça ne m’empêche pas de travailler »

• « Il y 1 heure tu disais que tu étais trop fatigué pour faire ton boulot et là tu fais l’idiot, tu t’amuses, tu te moques de moi »

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Je pense que beaucoup de patients ont entendu ce genre de petites phrases. Et lorsque vous avez une fibromyalgie, ou toute autre pathologie entraînant des douleurs chroniques, vous ne supportez plus ces petites remarques.

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Les traitements induisent également des effets indésirables comme une prise de poids par exemple. Et là encore, il y a ces petites remarques qui peuvent faire tant de mal :

• « Si vous faites un effort vous pourriez perdre du poids, il suffit de manger équilibré »

• « Si on grossit, c’est bien qu’on a mis quelque chose dans sa bouche, on ne grossit pas pour rien »

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Allez dire cela à un patient qui a une hypothyroïdie, ou une hormonothérapie pour un cancer…

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La pépite du mois « oh ben ma petite dame vous me paraissez bien énergique pour quelqu’un qui a un cancer ! »

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Et vous qu’elle est la remarque qui vous insupporte le plus ?